вівторок, 25 червня 2024 г.

У столиці “Охматдит” та Костел Святого Миколая підсвітять, щоб нагадати про боротьбу з рідкісними захворюваннями

У столиці “Охматдит” та Костел Святого Миколая підсвітять, щоб нагадати про боротьбу з рідкісними захворюваннями

У Києві 27 лютого відбудеться панельна дискусія за участю 40 експертів, присвячена питанням підтримки українських пацієнтів із орфанними захворюваннями. На завершення дня на будівлях НДСЛ “Охматдит” та Костелі Святого Миколая увімкнуть кольорову підсвітку, яка вже стала традицією відзначення Дня рідкісних захворювань.

Про це, як передає KВ, йдеться в повідомленні Open4Business.

Підписуйтесь на “КиївВладу”
 

“75% українців, що мають рідкісні захворювання, попри війну залишаються в Україні, 25% – перебувають за кордоном. У Міжнародний день рідкісних захворювань, який відзначають в останні дні лютого, у Києві говоритимуть про підтримку орфанних пацієнтів та шукатимуть рішення, як створити рівні до європейських умови підтримки та лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями в умовах повномасштабної війни”, – йдеться в повідомленні.

Слідкуйте за “КиївВладою” в Телеграм

Зазначається, що у вівторок, 27 лютого, у Києві відбудеться панельна дискусія за участі 40 експертів. Участь в обговоренні візьмуть представники Eurordis, Європарламенту, ERN, європейські лікарі та пацієнтські спільноти, представники української влади, МОЗ, НСЗУ, ДП “Медичні закупівлі України”, представники департаментів та управлінь охорони здоров’я з регіонів, представники виробників інноваційних ліків, лікарі-експерти з орфанних напрямків та представники громадських організацій.

Дискусія матиме онлайн-трансляцію двома мовами: українською та англійською. Місце проведення: Хаятт Рідженсі (м. Київ, вул. Алли Тарасової, буд. 5).

Модератори заходу: Олена Філінюк (SAFEMed) та Тетяна Кулеша (ГС “Орфанні захворювання України”). Початок дискусії о 10:00.


“Ми розуміємо, що в умовах великої війни складно говорити про підтримку окремих груп населення. Але в Україні є орфанні пацієнти, які воюють, є пацієнти, які волонтерять, є родичі пацієнтів, які волонтерять чи пішли на фронт. Орфанні пацієнти вимушені жити в умовах подвійної війни: за життя країни, і за власне, – говорить голова ГС “Орфанні захворювання України” Тетяна Кулеша. – До того ж пацієнти, які зараз за кордоном, почала отримувати терапію там, вони не повернуться додому, де такого лікування немає”.

Під час публічної дискусії планують торкнутися таких питань як:

  •  пріоритети державної політики щодо забезпечення українських орфанних пацієнтів лікуванням,

  •  можливість отримувати допомогу через пакети НСЗУ,

  •  впровадження мобільної паліативної допомоги,

  •  доступ до новітніх лікарських препаратів та видів терапій,

  •  досвід Європи, корисний для українських орфанних центрів, для орфанних лікарів та багато інших питань.

Також на завершення дня о 18:00 на двох знакових будівлях у Києві – НДСЛ “Охматдит” та Костелі Святого Миколая – увімкнуть кольорову підсвітку, яка вже стала традицією відзначення Дня рідкісних захворювань. Так організатори хочуть нагадати широкому колу людей про потребу у лікуванні та підтримці орфанних пацієнтів.

Читайте: Шмигаль: Костел св. Миколая передадуть релігійній громаді одразу по тому, як переселять “Будинок музики”

Фото: Open4Business

КиївВлада

Олексій Алтинов

Теги: новини україни, війна, агресія рф, костел святого миколая, ОХМАТДИТ, орфанні захворювання

середа, 17 квітня 2024 г.
18:19
УВАГА!!! КиївВлада переїхала на новий домен
п'ятниця, 12 квітня 2024 г.
20:56
“Українська команда” передала велику партію дронів-літаків легендарному батальйону “Ахіллес”, - Палатний
20:51
Ексміністр оборони Резніков став директором безпекових і оборонних програм в ГО “Український інститут майбутнього”
20:45
Начальник КОВА Руслан Кравченко у Чернівцях взяв участь у Конгресі місцевих та регіональних влад при Президентові України
20:34
На київській ТЕЦ-5 встановлять додаткові генератори
20:20
В Україну повернули тіла 99 полеглих захисників
20:02
У Києві з суботи відновлює роботу автобус № 7 (схема)
19:54
На Бахмутському та Новопавлівському напрямках відбито понад 40 атак, загалом на фронті 81 боєзіткнення, - Генштаб ЗСУ
19:43
Представники громадськості вимагають припинити переслідування антикорупційних активістів та журналістів-розслідувачів
19:31
Відзавтра, 13 квітня, столичний автобус № 35 подовжить свій маршрут до вулиці Гліба Бабіча (схема)
19:13
“Укренерго” організувала для ветеранів війни програму навчання та працевлаштування “Разом”
19:01
На Броварщині витратять 1,86 млн гривень на облаштування дитмайданчиків
18:49
На вулиці Богатирській у Києві до 21 квітня обмужать рух транспорту (схема)
18:36
У Броварах з'явився новий патріотичний стінопис “Обіймаю тебе, моя Україно!”
18:17
Столична влада зупинила проведення аукціону з надання в оренду Житнього ринку
18:04
У реєстрі зниклих безвісти наразі налічується понад 2 тисяч дітей
Календар подій
Підтримка армії та більше коштів на “цивільні” напрямки: Київрада внесла зміни до бюджету-2024 і Програми соцекономрозвитку
12 квітня 2024 г. 15:00
Підтримка армії та більше коштів на “цивільні” напрямки: Київрада внесла зміни до бюджету-2024 і Програми соцекономрозвитку
Столична міськрада 11 квітня 2024 року внесла чергові зміни до бюджету Києва на 2024 рік, а також відкоригувала нову Програму економічного та соціального розвитку (ПЕСР), яка розрахована на 2024-2026 роки. Точний перелік всіх коригувань буде доступний після публікації цих документіві, адже депутати і чиновники погодили внесення до відповідних проєктів рішень численних правок безпосередньо перед їх розглядом в сесійній залі. Між тим, відомо, що дохідну частину бюджету було збільшено до 75,2 млрд гривень, видаткову – до 92,5 млрд гривень. Відповідно, додаткові 995 млн гривень планується витратити по програмі “Захисник Києва”, 79,9 млн – на обладнання опорних пунктів в межах столиці, 459,3 млн гривень – на різні соціальні виплати військовослужбовцям, 30 млн гривень – напряму нададуть Міністерству оборони України в якості субвенції тощо. Не обійшлося і без збільшення витрат на “цивільні” напрямки – ще 89,4 млн було виділено на ремонтні роботи на дорогах, 50,8 млн – на реконструкцію ліфтового обладнання в багатоповерхівках і т.д. Була відповідно відкорегована і нова Програму економічного та соціального розвитку (ПЕСР), яка розрахована на 2024-2026 роки. 
Бюджет Києва дуже скромно поповнився за рахунок оренди та приватизації комунального майна у 2023 році
10 квітня 2024 г. 09:00
Бюджет Києва дуже скромно поповнився за рахунок оренди та приватизації комунального майна у 2023 році
У 2023 році столична влада продемонструвала одні з найгірших результатів наповнення бюджету за рахунок оренди і приватизації комунального майна за останні роки. Як стало відомо, від такої оренди до міської скарбниці надійшло 33,9 млн гривень, що більш ніж в половину менше планових показників, а від продажу комунальної нерухомості – 81,9 млн гривень (плюс ще 18.9 млн гривень, які були перераховані у 2024 році), що набагато менше ніж у попередні роки. Судячи з усього, причиною таких скромних надходжень до міського бюджету є і повномасштабна війна, яка знизила бізнес-активність у столиці, і систематичні порушення процедур і законодавства з боку профільних чиновників КМДА, які кожного року обходяться киянам у десятки мільйонів гривень.