Рустаму Тимошенко из Киевской области срочно нужна помощь в лечении редкого заболевания

У Рустама Тимошенко из Киевской области редкая генетическая болезнь – буллезный эпидермолиз. На сегодняшний день для лечения Рустама собрано 31 244  грн, не хватает еще 10 198 грн.

Об этом KV стало известно из сообщения Украинского Фонда помощи.

Рустаму 14 лет. Он родился с поврежденной кожей, все тело было как одна сплошная рана.

У мальчика тяжелая форма буллезного эпидермолиза (дети-”бабочки”). Это - генетическое заболевание, при котором кожа настолько беззащитна, что любое прикосновение повреждает ее, вызывая сильную боль.

Рустам – первый и долгожданный ребенок в семье Тимошенко. С рождения он живет с чрезвычайно сложным и, к сожалению, неизлечимым генетическим заболеванием: дистрофической формой буллёзного эпидермолиза. Все тело мальчика покрыто болезненными ранами, пальцы на руках и ногах сросшиеся, язык на половину прирос к небу. Молодых родителей шокировал диагноз их новорожденного сына. Они даже не знали, выживет ли Рустам. И он выжил...

Подробнее - http://ufond.ua/151

Способ защитить хрупкую “бабочку” есть. Для этого нужны специальные не “влипающие” в раны пластыри, мягкие бинты и мази для обработки ран. Но стоят они очень дорого.

Имеет работу только папа, получает чуть больше 4 тыс. грн. Ежемесячно на лечение Рустама семья Тимошенко тратит более 20 тысяч гривен, и это самый минимум. Кроме того, дважды в год ему нужно ложиться в больницу и хотя бы раз в год ездить в санаторий.

“О мальчике мы узнали от врачей более года назад. Когда я впервые разговаривала с мамой, она плакала в трубку и не верила, что кому-то они интересны, и кто-то готов им помогать. Такому ребенку необходимо постоянное наблюдение дерматолога и педиатра для адекватного лечения ран, выявления и коррекции осложнений. А мама была в таком отчаянии от отсутствия помощи, что практически перестала обращаться к врачам. У ребенка кроме множественных пузырей и ран на коже (поражение кожи около 60%), есть поражения слизистых, в особенности рта, множественные эрозии и значительное поражение зубов, что усложняет прием пищи и ведет к отставанию в развитии, полное сращение пальчиков на руках и ногах, поэтому он нуждается в постоянном присутствии одного из родителей. Постоянная потеря белка и других питательных веществ через пузыри и раны, сопровождаются полидефицитной анемией, низкими показателями цинка, витамина  Д и Са в крови. Такому мальчику нужен адекватный уход за кожей в виде не прилипающих повязок, ранозаживляющих и антисептических кремов и мазей, постоянную обработку слизистой рта, правильный уход и своевременное лечение зубов, постоянный прием препаратов цинка, железа и других питательных веществ, лечебных калорийных смесей с высоким количеством белка под внимательным присмотром дерматолога и педиатра для улучшения его состояния и качества жизни”, - рассказала врач-дерматолог кабинета буллезного эпидермолиза НДСБ “Охматдет” Инна Владимировна Гедеон.

Реквизиты для помощи Рустаму Тимошенко:

Всеукраинская Благотворительная организация “Украинский Фонд Помощи”

Код ЕГРПОУ: 37241402

Текущий счет: 26004052718802

МФО: 300711

Банк: ПАТ “ПриватБанк” Печерский филиал, г. Киев.

Назначение платежа: Пожертвование на лечение Рустаму Тимошенко

Можно воспользоваться системой электронных платежей на сайте фонда http://ufond.ua/151

Также, помочь можно отправив СМС-сообщение со словом *BLAGO(БЛАГО)* на короткий номер *5541*. Стоимость сообщения 20 гривен с учетом налогов. Услуга доступна абонентам операторов “Киевстар”, Vodafone, Lifecell:).

КиевVласть