понедельник, 25 октября 2021 г.

Четырнадцатилетнему Рустаму Тимошенко требуется помощь на лечение редкой генетической болезни кожи

Четырнадцатилетнему Рустаму Тимошенко требуется помощь на лечение редкой генетической болезни кожи

У 14-летнего Рустама Тимошенко, из Киевской области, редкая генетическая болезнь – буллезный эпидермолиз. Ежемесячно на лечение мальчика родители тратят более 20 тысяч гривен.

Об этом редакции KV рассказали сотрудники Украинского фонда помощи.

Подписывайтесь на новости “КиевVласть”
 

"Рустаму четырнадцать лет. Он родился с поврежденной кожей, все тело было как одна сплошная рана. У мальчика тяжелая форма буллезного эпидермолиза (дети-бабочки). Это генетическое заболевание, при котором кожа настолько беззащитна, что любое прикосновение повреждает ее, вызывая сильную боль. Рустам – первый и долгожданный ребенок в семье Тимошенко. С рождения он живет с чрезвычайно сложным и, к сожалению, неизлечимым генетическим заболеванием: дистрофической формой буллёзного эпидермолиза. Все тело мальчика покрыто болезненными ранами, пальцы на руках и ногах сросшиеся, язык на половину прирос к небу. Молодых родителей шокировал диагноз их новорожденного сына. Они даже не знали, выживет ли Рустам. И он выжил...", - говорится в сообщении.

Отмечается, способ защитить хрупкую "бабочку" есть. Для этого нужны специальные не влипающие в раны пластыри, мягкие бинты и мази для обработки ран. Но стоят они очень дорого. Ежемесячно на лечение Рустама семья Тимошенко тратит более 20 тысяч гривен, и это самый минимум, так как сложность болезни требует больших средств для лечения. Кроме того, дважды в год ему нужно ложиться в больницу и хотя бы раз в год ездить в санаторий.

По словам врача-дерматолога кабинета буллезного эпидермолиза НДСБ "Охматдет" Инны Гедеон, мальчику необходимо постоянное наблюдение дерматолога и педиатра для адекватного лечения ран, выявления и коррекции осложнений.

"О мальчике мы узнали от врачей более года назад. Когда я впервые разговаривала с мамой она плакала в трубку и не верила, что кому-то они интересны и кто-то готов им помогать. Такому ребенку необходимо постоянное наблюдение дерматолога и педиатра для адекватного лечения ран, выявления и коррекции осложнений. А мама была в таком отчаянии от отсутствия помощи, что практически перестала обращаться к врачам. У ребенка кроме множественных пузырей и ран на коже (поражение кожи около 60%) есть поражение слизистых, в особенности рта, множественными эрозиями и значительным поражением зубов, что усложняет прием пищи и ведет к отставанию в развитии, полное сращение пальчиков на руках и ногах, поэтому он нуждается в постоянном присутствии одного из родителей. Постоянная потеря белка и других питательных веществ через пузыри и раны, сопровождаются постоянной полидефицитной анемией, низкими показателями цинка, витамина  Д и Са в крови. Такому мальчику нужен адекватный уход за кожей в виде не прилипающих повязок, ранозаживляющих и антисептических кремов и мазей, постоянную обработку слизистой рта, правильный уход и своевременное лечение зубов, постоянный прием препаратов цинка, железа и других питательных веществ, лечебных калорийных смесей с высоким количеством белка под внимательным присмотром дерматолога и педиатра для улучшения его состояния и качества жизни", - рассказала Гедеон

Реквизиты для помощи Рустаму Тимошенко:

Всеукраинская Благотворительная организация "Украинский Фонд Помощи"

Код ЕГРПОУ: 37241402

Текущий счет: 26004052718802

МФО: 300711

Банк: ПАТ "ПриватБанк" Печерский филиал, г. Киев.

Назначение платежа: Пожертвование на лечение Рустаму Тимошенко

Можно воспользоваться системой электронных платежей на сайте фонда http://ufond.ua/151

Также, помочь можно отправив СМС-сообщение со словом *BLAGO(БЛАГО)* на короткий номер *5541*. Стоимость сообщения 20 гривен с учетом налогов. Услуга доступна абонентам операторов "Киевстар", Vodafone, Lifecell:).

Читайте: Семнадцатилетней киевлянке Владе Поповой требуется помощь на лечение врожденного порока сердца

КиевVласть

Алиса Данилова

Теги: новости киева, помощь, лечение, украинский фонд помощи, болезнь, рустам тимошенко

воскресенье, 24 октября 2021 г.
18:06
Біля маєтку Медведчука у Києві ветерани АТО палили покришки та вимагали справжнього покарання для лідера ОПЗЖ (відео)
18:01
Планові відключення електроенергії в Київській області 25 жовтня 2021 року (повний список населених пунктів)
17:03
Во время общегородской толоки коммунальные службы вместе с киевлянами собрали более 1200 кубометров мусора и листьев (фото)
16:06
В Клубе экспертов прошло первое мероприятие по популяризации украинских вин
16:05
В Киеве зафиксирован первый температурный рекорд осени
15:01
“Укрзализныця” продлила прием заявок на конкурс стюардов Kyiv Boryspil Express до 2 ноября
14:04
В ближайшее время в столице ожидается сильный ветер
13:05
Семья на “Ниссане” попала в смертельное ДТП под Переяславом
12:01
За добу на Київщині виявили 880 носіїв коронавірусу
11:03
Столичную власть просят защитить историческое здание на Дмитриевской, 23 от возможного сноса
10:06
За сутки в Украине от коронавируса умерли 386 человек
09:04
Подозреваемых в попытке поджога дома замглавы Офиса президента Жовквы взяли под стражу
07:15
Сегодня, 24 октября, ярмарки пройдут в пяти районах Киева (адреса)
07:00
Погода в Киеве и Киевской области: 24 октября 2021 года
суббота, 23 октября 2021 г.
18:04
Планові відключення електроенергії в Київській області 24 жовтня 2021 року (повний список населених пунктів)
17:30
Одну з доріг у Бучанському районі капітально ремонтують у рамках “Великого будівництва”
Календарь событий
Як парламент вміє створювати для українців проблеми, а потім героїчно їх вирішувати
13 октября 2021 г. 11:45
За політичним популізмом і прагненням робити все необдумано, депутати запустили механізм здорожчання послуг для кожного українця. На превеликий жаль, частина рішень українських парламентарів спрямована не на захист громадян та їхніх прав, а на створення додаткових проблем і перепон. У минулому році Верховна Рада схвалила закон про запобігання та протидію легалізації (відмиванню) доходів, одержаних злочинним шляхом, фінансуванню тероризму та фінансуванню розповсюдження зброї масового знищення, який одразу викликав неоднозначну реакцію в суспільстві.