суббота, 23 марта 2019 г.

Пятилетнему киевлянину Гуменник Святославу нужна помощь в лечении редкого заболевания

Пятилетнему киевлянину Гуменник Святославу нужна помощь в лечении редкого заболевания

У Святослава очень редкое генетическое заболевание - туберозный склероз, симптоматическая эпилепсия с частыми генерализованными приступами. Мальчику необходим ежемесячный прием дорогостоящего препарата, который сдерживает рост опухолей головного мозга, тем самым сохраняя жизнь ребенку и позволит избежать рискованной для жизни нейрохирургической операции.

Об этом KV стало известно из сообщения “Украинского фонда Помощи”.

Подписывайтесь на новости “КиевVласть”
 

Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) – редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли.  Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов – повреждения мозга, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы – почки, сердце, лёгкие. Одно из самых страшных проявлений этой болезни – эпилептические приступы. Их приходится купировать сильнодействующими лекарствами, обладающими множеством побочных действий. Кроме того, у больных туберозным склерозом отмечают задержку психического развития разной степени тяжести.

Государственного финансирования по покупке необходимых Святославу препаратов нет.

Юля, мама Святослава, обращалась в МОЗ, горсовет, поддержки нет не от кого. Ни одна украинская семья не в состоянии потянуть самостоятельно такое лечение. Семья Гуменник живет на обычную, среднюю зарплату Юли, которой хватает на самое необходимое для жизни. Поэтому мама Святослава, просит нашей с Вами поддержки.

"Верю, у нас все получится, ведь Бог помогает людям руками других людей", – говорит Юлия, мама Святослава.

“У Святослава туберозный склероз. Ребенку необходим длительный прием препарата “Афинитор” с действующим веществом “эверолимус”. Данный препарат сдерживает рост опухолей головного мозга, тем самым сохраняя жизнь ребенку и позволит избежать рискованной для жизни нейрохирургической операции”, - рассказывает заведующая отделением нейроонкологии Института нейрохирургии имени академика А.П. Ромоданова Вербова Людмила Николаевна.

Реквизиты для помощи Святославу:

Всеукраинская Благотворительная организация "Украинский Фонд Помощи"

Код ЕГРПОУ: 37241402

Текущий счет: 26004052718802

МФО: 300711

Банк: ПАО "ПриватБанк" Печерский филиал, г. Киев.

Назначение платежа: Помощь на лечение Гуменник Святослава

Можно воспользоваться системой электронных платежей на сайте фонда. Также можно помочь, отправив СМС-сообщение со словом *DOBRO(ДОБРО)* на короткий номер *3809*. Стоимость сообщения 9 гривен с учетом налогов. Доступно для всех мобильных операторов Украины.

Читайте: Украинский фонд помощи просить помочь шестилетнему Владу Саченко с покупкой слуховых аппаратов

Фото: Украинский Фонд Помощи

KиевVласть

Алексей Ветров

Теги: новости киева, благотворительность, лечение ребенка, эпилепсия, гуменник святослав, туберозный склероз

пятница, 22 марта 2019 г.
20:55
В субботу, 23 марта, ярмарки пройдут во всех десяти районах Киева (адреса)
20:37
В Киеве появятся новые артезианские скважины, - КГГА
20:26
В этом году киевлян ждет более зеленый город, чем обычно, - КГГА
20:05
ТРЦ Gulliver дарит 16 игрушек от Mecard и Polly Pocket
19:47
Для пешеходов разработали схему движения в районе реконструкции Шулявского моста (схема)
19:22
В Киеве коммунальщики за год чипировали 36 животных
19:06
На выходных из-за ярмарок изменится движение автобусов №№ 31, 61, 98 и троллейбуса № 34 (схемы)
18:44
Кабмин утвердил порядок предоставления природоохранных субвенций для коммунальных объектов (документ)
18:26
В “Интергал-Буд” рассказали об опыте реновации ветхого жилья в Киеве
18:07
Статуи львов возле Киевского зоопарка, как и соседа-бизона, разбирают на цветмет (фото)
17:51
На Оболони станут меньше торговать наркотиками, - депутат Михайленко
17:35
Министр Нищук с рабочим визитом приехал в Ирпень на Киевщине
17:21
КП “Киевпастранс” за 3 млн гривен заказал обслуживание программы финансовой отчетности
17:05
В Киеве горел цех оборонного завода “Буревестник” (фото)
16:44
Александр Густелев пожаловался в КГГА за неубранный с дорог снег на директора подчиненного ему КП
16:27
Чтобы предотвратить стихийное паркование, в Киеве за 2018 год установили 6 000 антипарковочных столбиков - КГГА
Календарь событий