пятница, 21 июня 2019 г.

Пятилетнему киевлянину Гуменник Святославу нужна помощь в лечении редкого заболевания

Пятилетнему киевлянину Гуменник Святославу нужна помощь в лечении редкого заболевания

У Святослава очень редкое генетическое заболевание - туберозный склероз, симптоматическая эпилепсия с частыми генерализованными приступами. Мальчику необходим ежемесячный прием дорогостоящего препарата, который сдерживает рост опухолей головного мозга, тем самым сохраняя жизнь ребенку и позволит избежать рискованной для жизни нейрохирургической операции.

Об этом KV стало известно из сообщения “Украинского фонда Помощи”.

Подписывайтесь на новости “КиевVласть”
 

Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) – редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли.  Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов – повреждения мозга, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы – почки, сердце, лёгкие. Одно из самых страшных проявлений этой болезни – эпилептические приступы. Их приходится купировать сильнодействующими лекарствами, обладающими множеством побочных действий. Кроме того, у больных туберозным склерозом отмечают задержку психического развития разной степени тяжести.

Государственного финансирования по покупке необходимых Святославу препаратов нет.

Юля, мама Святослава, обращалась в МОЗ, горсовет, поддержки нет не от кого. Ни одна украинская семья не в состоянии потянуть самостоятельно такое лечение. Семья Гуменник живет на обычную, среднюю зарплату Юли, которой хватает на самое необходимое для жизни. Поэтому мама Святослава, просит нашей с Вами поддержки.

"Верю, у нас все получится, ведь Бог помогает людям руками других людей", – говорит Юлия, мама Святослава.

“У Святослава туберозный склероз. Ребенку необходим длительный прием препарата “Афинитор” с действующим веществом “эверолимус”. Данный препарат сдерживает рост опухолей головного мозга, тем самым сохраняя жизнь ребенку и позволит избежать рискованной для жизни нейрохирургической операции”, - рассказывает заведующая отделением нейроонкологии Института нейрохирургии имени академика А.П. Ромоданова Вербова Людмила Николаевна.

Реквизиты для помощи Святославу:

Всеукраинская Благотворительная организация "Украинский Фонд Помощи"

Код ЕГРПОУ: 37241402

Текущий счет: 26004052718802

МФО: 300711

Банк: ПАО "ПриватБанк" Печерский филиал, г. Киев.

Назначение платежа: Помощь на лечение Гуменник Святослава

Можно воспользоваться системой электронных платежей на сайте фонда. Также можно помочь, отправив СМС-сообщение со словом *DOBRO(ДОБРО)* на короткий номер *3809*. Стоимость сообщения 9 гривен с учетом налогов. Доступно для всех мобильных операторов Украины.

Читайте: Украинский фонд помощи просить помочь шестилетнему Владу Саченко с покупкой слуховых аппаратов

Фото: Украинский Фонд Помощи

KиевVласть

Алексей Ветров

Теги: новости киева, благотворительность, лечение ребенка, эпилепсия, гуменник святослав, туберозный склероз

четверг, 20 июня 2019 г.
20:45
Зеленский отменил форму для учащихся средних школ
20:24
Восемнадцатая мини-скульптура проекта “Шукай” появилась в Киеве (фото)
20:09
Замдиректора “Укрэнерго” подался на губернатора Киевщины
20:01
Укргазбанк открывает рынок водородной энергетики в Украине
19:45
Спасатели предупредили о чрезвычайной пожарной опасности в ближайшие дни
19:25
В Киеве 21 июня пройдет городская спартакиада среди пострадавших на производстве “Сила духа”
19:15
В Подгорцах прошло общественное обсуждение плана зонирования территории
19:01
В Бориспольском районе возле детсада обнаружили снаряды времен Второй мировой войны
18:40
В Киеве заминировали все детсады - полиция
18:22
В Киеве на пешеходном переходе автомобиль сбил двух девушек
18:04
Площадь Льва Толстого в Киеве почистили от рекламы (фото)
17:41
Каретко: работы по обустройству полиуретанового покрытия на беговых дорожках стадиона “Темп” идут с опережением графика
17:21
Чиновника одного из предприятий “Укрзализныци” задержали на взятке (фото)
17:05
С 22 июня в Киеве из-за ремонта путепровода возле железнодорожной платформы “Борщаговка” ограничивается движение трех трамваев (схемы)
16:41
В Киеве в 7 домах отсутствует вода из-за аварий (адреса)
16:24
Зеленский отменил указ 2005 года о порядке использования проблесковых маячков и сирен
Календарь событий