пятница, 25 сентября 2020 г.

В Киеве 30 августа пройдет благотворительный забег в поддержку людей со спинальной мышечной атрофией

В Киеве 30 августа пройдет благотворительный забег в поддержку людей со спинальной мышечной атрофией

В Киеве 30 августа планируется проведение благотворительного забега "Барви", призванный привлечь внимание общественности к проблемам детей со спинальной мышечной атрофией. Предусмотрены форматы участия offline на столичном ВДНХ и онлайн – с помощью приложения Strava. Забеги будут проводиться на дистанциях 500 м, 2 км и 5 км.

Об этом KV стало известно из сообщения организаторов акции.

Подписывайтесь на новости “КиевVласть”
 

“Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, разрушающее двигательные нейроны спинного мозга. Является одной из самых частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. В Украине с диагнозом СМА живут около 260 детей и взрослых”, – говорится в сообщении.

Регистрация на забег доступна по ссылке

Подписывайтесь на новости “КиевVласть” в Телеграм

В поддержку больных СМА сняли видео, в котором информируют о проблемах больных и призывают власти наладить механизм помощи им.


“Если это видео наберет 1 млн просмотров, наша власть, наконец, узнает о существовании СМА и поможет нам”, – говорится в видео на Youtube-канале "Діти зі спінальною м‘язовою атрофією".

Напомним, что в течение лета на фасадах школ в разных районах Киева и на новом корпусе Национальной детской специализированной больницы “Охматдет” появились “умные” муралы. С помощью QR-кода, который находится на табличке рядом с муралом, можно перейти на портал образовательного Хаба Киева и бесплатно получать полезные знания.

Читайте: Минздрав дал рекомендации по организации учебного процесса с 1 сентября

Фото: скрин видео

КиевVласть

Ольга Марийко

Теги: новости киева, ребенок, забег, заболевание, благотворительная акция, спинальная мышечная атрофия

пятница, 25 сентября 2020 г.
07:15
Планові відключення електроенергії в Київській області 25 вересня 2020 року (повний список населених пунктів)
07:00
Погода в Киеве и Киевской области: 25 сентября 2020
четверг, 24 сентября 2020 г.
11:41
Хроники коронавируса в Украине: обновляется
20:55
В пятницу, 25 сентября, ярмарки пройдут в восьми районах Киева (адреса)
20:43
Цими вихідними кияни та гості міста зможуть відвідати 9 унікальних піших екскурсій з нагоди Дня туризму, – Марина Хонда
20:24
Эксперты назвали ТОП-10 столичных школ по результатам ВНО
20:03
Міська влада Києва звертається до Кабінету Міністрів України щодо необхідності виконати проект демеркуризації території заводу “Радикал”
19:46
Украинское правительство вводит цифровое свидетельство о рождении детей в мобильном приложении “Дія”
19:37
Завершується підготовка житлового фонду до опалювального сезону
19:29
Кабмин предложил лишать свободы за несанкционированное посещение Чернобыльской зоны
19:22
“Укроборонпром” разоблачил нелегальную добычу песка на своем же заводе “Буревестник” в Киеве (фото)
19:04
Осенний призыв на срочную службу коснется более тысячи киевлян и жителей области
18:53
Кличко: Ми робимо все, щоб максимально убезпечити навчальний процес у столиці
18:41
С октября в Украине выйдут из оборота монеты номиналом 25 копеек и банкноты старого образца
18:25
Забудовник, що зніс будинок на Саксаганського, мав отримати дозвіл Міністерства культури та інформаційної політики, - КМДА
18:01
В “Киевоблгазе” назвали адреса новых ЖК, где отсутствует газификация
Календарь событий